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远涉重洋,菲律宾患者的美国“治愈之旅”

来源:中国医疗经济网     作者:王艳     发布时间:2022-06-08     


  由于在自己的国家无法获得最新的治疗和医疗方案,来自菲律宾的国际患者 Michael Tan 远涉重洋,找到了希望之城。

  Michael Tan 在他的家乡菲律宾马尼拉是一名狂热的自行车爱好者。作为一名商业和住宅地产开发商,他每天在繁忙的一天结束后总会来到山间,骑行在青翠的乡间小路上,享受片刻的放松和惬意。由于全球新冠疫情爆发,生意急转直下,Tan 有了更多骑行自行车的时间。

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Tan 酷爱骑行

  双腿肿胀

  “有了这些额外的空闲时间,我开始每天骑7个小时的自行车。”他说。在一次长途骑行后,Tan 注意到自己的左小腿肌肉有些肿胀,在骑行几个小时候后出现这种情况倒也并不罕见。但随着时间的推移,肿胀并没有消失,而且还继续向上扩散了。当他的另一条腿也出现肿胀时,他才开始警觉,这不是骑自行车会出现的常见肿胀。

  “我决定去验个血,看看到底是怎么回事。”他说。血液检查结果显示,不成熟白血球或淋巴母细胞的数量极高,这在健康血液中并不正常,是血癌的一个指标。他在马尼拉的医生立即告诉了他这一结果。进一步的检测证实他患有急性淋巴细胞白血病(简称ALL)。

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Michael Tan、妻子Kit以及他们的两个孩子

  急性淋巴细胞白血(ALL)

  急性淋巴细胞白血是儿童最常见的癌症,目前 ALL 治疗效果已经在小儿患者中得到了改善,主要是因为前沿临床试验带来的更好的治疗方法。在成人ALL患者中,治疗效果一直并不理想。全球成人急性淋巴细胞白血病的年发病率约为每年 10 万例。其中亚洲占 21%,7.5% 为菲律宾人。这种癌症对所有种族的影响并不相同,产生的治疗结果也不尽相同。尽管亚洲人被诊断出患有急性淋巴细胞白血病和其他癌症的数量仍少于白人,但癌症仍然是亚洲人死亡的主要原因。

  2021 年 1 月,Tan 开始接受治疗。这是一种经过修改的治疗方案,是治疗急性淋巴细胞白血病的标准初始治疗方案。但两个月后,他被建议去寻找一种替代方案。 Tan 说:“我对这种治疗方案的反应不是很好。于是,我们开始在其他国家、其他洲寻找其他可用的治疗方案。我们把目光投向了亚洲、澳大利亚和美国。”他和他的妻子 Kit 也在研究治疗急性淋巴细胞白血病的推荐药物,其中一些最有效的药物在菲律宾尚未获准使用,也无法获得。

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  COVID-19新冠期间的跨国之旅

  Kit 说:“考虑到新冠疫情,我们首先考虑前往附近区域的国家,台湾也在考虑之列。但台湾因新冠疫情而封锁,同时我们去新加坡的旅行正在等待卫生部的批准。期间,我们改用了一种高强度的治疗方案,但那只是为我们争取时间来降低淋巴细胞,并没有给我们带来想要的显着结果。”

  2021 年 4 月,当第二轮新冠病毒奥密克戎变种席卷菲律宾在进行隔离时,Kit 自己也感染了新冠病毒,就开始在网上做研究。她联系了世界各地的 50 家医院,其中三家在美国,急切地想帮助她的丈夫找到治疗方法。她联系过的许多医院都没有回复;其他医院则拒绝考虑让 Tan 入院治疗,因为他们对能否成功治疗这种疾病并没有信心。

  当 Kit 联系上一位住在加州的亲戚时,她被告知希望之城应该是他们的首选和唯一选择。由于他们是菲律宾国籍,Tan 夫妇在网上找到了希望之城的国际医学中心(CIM),并开始了联系。

  希望之城国际病人服务中心高级主管 Roxanna Man (万黄家玲)表示:“出国前往一个不熟悉的地方,去接受未知的治疗和未知的结果很容易让人感到害怕。所以当 Tan 一家首次联系我们时,我们非常理解他们的压力和焦虑。因为在他们的国家菲律宾,选择方案非常有限。我们连续三个星期每天都和他们保持着联系,协调他们前来希望之城,帮助他们安排行程,并安排好预约。”

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  我们出发去希望之城!

  作为一名医疗机构管理人员和一名训练有素的护理人员,Kit 提供了Tan 既详细且有条理的病历记录,从出现症状开始到确诊ALL,再到他目前正在接受的治疗方案,全部一应俱全。她向 CIM 发送了自 Tan 首次确诊以来的 200 多份文件、扫描件和其他医疗信息。CIM 收到后进行了评估,并与希望之城的医生一起讨论了 Tan 潜在的治疗方法和预后方案。

  一天下午,Kit 正在马尼拉的家中午休,这时电话铃响了。打电话的正是 CIM 国际患者服务部主管 Michael Chu(朱昕)。“当他得知要到下午 2 点才能找到我时,他一直等到了那个时候,即使那时的加州已是深夜,因为我们比加州早 15 个小时。CIM 在听取了我们的情况后,为我们做好了旅行的所有安排。我告诉我的丈夫,‘我们要出发去希望之城了。’”她激动地说道。

  朱昕说:“作为一个团队,CIM 非常高兴与 Tan 夫妇合作,让他们顺利成功地来到希望之城,这样他就可以在需要的时候得到治疗。我们很高兴能够帮助他们,也非常感谢他们一路上对我们的信任和合作。”

  成为Anthony Stein医生的病人

  在经过近 14 个小时的飞行后,Tan 终于抵达了杜阿尔特院区,成为了 Anthony Stein.医学博士的病人。夫妻俩表示,在来到这里并见到 Stein.后,他们的信心和希望立即上升。

  对此,Tan说道:“Stein医生凭直觉就道出了我的诊断结果以及最佳治疗方法。他沉着冷静,有能力,也有信心能提供帮助。非常感谢希望之城和国际医学中心(THE CENTER FOR INTERNATIONAL MEDICINE)接纳了我。”

  “虽然Tan是作为一名复发的难治性ALL患者来找我们,但当我们再次对他的细胞进行遗传学和突变研究时,我们发现他是费城染色体阳性(Ph+)。这意味着Tan在菲律宾的诊断是准确的,但他没有被确认为费城染色体阳性,这对他的治疗和反应有很大的不同。” Stein说。

  费城染色体阳性(Ph+) ALL约占成人ALL病例的四分之一。它通常表现为一个侵袭性临床病程,对标准化疗的反应很差,并有很高的复发风险。一旦确定后,医生们可以采用酪氨酸激酶(TK)抑制剂进行治疗以靶向和消灭Ph+染色体。

  “我们加入 TK 抑制剂后,Tan 对常规化疗的反应率就大大提高了。”Stein说。

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正在接受治疗的Tan

  在经过一轮成功的化疗后,Tan 强壮了起来,下一步便可以进行康复过程中的干细胞移植,这是他获得完全治愈的唯一选择。很幸运, 在他的家族中找到了一名匹配的捐赠者,他于 10 月 13 日接受了移植。

  今年早些时候,Tan 身体恢复得很好,医生告知可以返回马尼拉的家中休养。此时,他们十几岁的儿子和女儿正期盼着父母的归来,他们已经分开好几个月了。目前,Tan 只需每三个月回到希望之城接受药物治疗,以防止白血病复发和真菌感染,这些药物目前在菲律宾无法获得。

  自从接受移植手术后,Tan 保持着良好的健康状态,没有任何疾病迹象。就在几个月前,我们的一位儿童生活专家与 Tan 夫妇的孩子们进行了一次网络通话,让他们了解自己的父亲将要经历什么和哪些重要事件,并对他们的期望和问题进行了答复。

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  跨学科护理

  Tan一家还与一位前病人和他的妻子成为了朋友,后者主动与新病人分享他的故事,向他们讲述他在希望之城进行治疗的第一手资料和相关经历。

  Tan说:“我和妻子很幸运能和他们交谈。跟他们交谈增强了我们的信心,内心获得了一种平静。他不厌其烦地向我们保证,一切都会好起来的,因为‘你们现在在希望之城’。”

  Tan夫妇说,正是这种对细节的关注和在他们的护理体验中使用跨学科方法才产生了如此大的影响。“当我们来到这里的时候,我们首先被院子里大大的“希望”二字所打动。在那些大大的字母前我们第一次来了一张自拍。这些字母真的给了我们真正的希望,我来对了地方,接受了正确的治疗。”

  希望之城的国际大使

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  希望之城院区内的 Golter Gate 上面嵌刻 Samuel H. Golter 先生的一句话:

  There is no profitin. curing the body ifin. the process we destroy the soul.

  如果我们在治愈身体的过程让心灵受到损害,那么治愈身体就毫无意义。

  他们受到Golter Gate 信条的启发,既要保护身体,也要保护心灵。Tan 说:“我在这里随时都能感受到这一切。Stein医生、所有我的护士、执业护理师、管家以及所有人。我对我身患ALL绝症的恐惧一点点地在消失。希望之城就像家一样,这对我的治疗和康复很有帮助。希望之城的环境和文化起到了很大的作用。”

  康复后,Tan 表示,他想成为希望之城在亚洲国家和亚洲人民的“宣传大使”。他说:“我非常感谢希望之城和国际医学中心接纳了我。我想把我的故事分享给国际上其他可能从希望之城中受益的人们。”

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  位于美国西岸,希望之城是拥有卓越科学突破传统的癌症治疗和研究中心,帮助开发了一些应用最为广泛的癌症和糖尿病药物。希望之城还发明了用于开发人类合成胰岛素和许多突破性抗癌药物的技术,包括曲妥珠单抗(商业名称:赫赛汀)。它独特的学术和商业混合研究和开发为希望之城的研究人员创造了一个积极探索新发现的基础平台,平均每年向美国食品和药物管理局提交50个试验性新药申请,目前希望之城已经拥有450多个同族专利。









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