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渐冻症堪称绝症，大部分患者在确诊后5年内死亡。

来源：中国医疗经济网作者： HelloWorld 发布时间： 2021-10-20

　　“要么死掉，要么干掉这个病。”

　　43岁蔡磊有两个身份，京东副总裁以及ALS（渐冻症）患者，患上渐冻症之后，他的人生就被划分出了两个世界，从优雅、理性，充斥着成功的商业精英，变成了绝望、凄凉和失败为伴的病人，在绝症面前，所拥有的金钱优势也变得微不足道了，他耗费千万元，想给自己找一条生路。

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　　一、砸千万元求生，从京东副总裁到绝症患者

　　1、41岁和绝症相逢，生命进入倒计时

　　蔡磊在确诊渐冻症的前一年多，身体就发出了一些“信号”。起初，他只是左手臂上的肌肉出现无意识的跳动，昼夜不停。那时蔡磊并没有将此当回事，依旧没日没夜的忙工作。中间有去过医院检查，但是他太忙了，根本没时间住院细致的检查…

　　于是蔡磊的病就一直拖到了2019年9月，他来到北京大学第三医院樊东升教授的门诊，住院经过一系列的检查后，被确诊为渐冻症，樊教授非常明确的告诉蔡磊“这病无药可医，一旦确诊，生命将进入倒计时”。渐冻症堪称绝症，大部分患者在确诊后5年内死亡。

　　2、无药可医，陷入绝望

　　在疾病面前，蔡磊也和普通人一样。他面对的是和其他患者一样的困境——无药可医。

　　目前在国际上唯一认可治疗渐冻症的药物叫“力如太”，该药据说可以延长3个月的生存期，但是无法治愈渐冻症，也不能阻止患者体内神经元的凋亡。知道这些消息的蔡磊，逐渐陷入了绝望，在确诊后的半年时间里，他都严重失眠。即便是入睡后，也会反复醒来……

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　　3、绝望中挣扎，要为自己找药

　　绝望的情绪持续了没多久，蔡磊性格中“疯狂”的热情又被激发出来了，他找来了国内外所有关于渐冻症的学术论文，每篇都认真阅读，试图从里面找到可以救命的方法。

　　在确诊的两个月后，他就建立了一家公司，想以此作为攻克渐冻症无药可医困境的基地。此外，蔡磊还以该公司为纽带，建立了“渐愈互助之家”的渐冻症患者互助平台，在两三年时间里，蔡磊在这个平台里投入了上千万元资金，建立起了全球体量最大的单体数据库。并且还建立了一个规模高达数亿元的基金，在这个平台里共推动了6.7条线药物的研发，有一个规模很大的动物实验基地。

　　二、渐冻症是什么病，为什么有钱也不治不好？

　　上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科副主任医师陈晟指出，渐冻症是一种运动神经元疾病，也是一种罕见病。

　　在正常情况下，脊髓中有控制和调节运动的运动神经元，一旦这些神经元发生变化，会导致正常的运动受到影响，引起运动乏力、肌肉萎缩症状出现，部分患者还会影响到语言、吞咽以及呼吸功能。